Das Interview

«Alles, was geschieht, ist gut»

Entsetzlicher Verlust und innerer Reichtum: Susanna Erlangers Blog dokumentiert poetisch die Facetten eines Lebens mit Demenz.Entsetzlicher Verlust und innerer Reichtum: Susanna Erlangers Blog dokumentiert poetisch die Facetten eines Lebens mit Demenz. (Bild Viktoria Hug)

2013 zeigen sich erste Symptome. Doch Marc will davon nichts wissen. Seine Frau Susanna, Dichterin und Verlegerin, pflegt ihn zuhause, bis es nicht mehr geht. Ihren gemeinsamen Weg hält sie in ihrem Blog «Wolkenfische» fest, der bald auf alzheimer.ch erscheint.

Von Viktoria Hug

Susanna und Marc verbindet eine langjährige Beziehung, die von Austausch, Ehrlichkeit und freigeistigem Denken geprägt ist. Eine Beziehung, die in einem Antiquariat in Basel ihren Anfang nahm.

Wir haben Susanna Erlanger in Graubünden besucht und bei einer Tasse griechischen Kaffees nach ihrer Geschichte gefragt.

Tiefe Gespräche und ihre Liebe zu Griechenland verbinden Susanna und Marc.Tiefe Gespräche und ihre Liebe zu Griechenland verbinden Susanna und Marc. (Bild privat)

alzheimer.ch: Auf den Fotos sieht man, wie nah ihr euch seid. Wo hast du Marc kennengelernt?

Susanna Erlanger: Marc hatte ein Buchantiquariat in Basel. Ich wohnte im selben Quartier und bin gern zu ihm gegangen, weil ich ihn einen spannenden Menschen fand. Wir haben von Anfang sehr persönliche Gespräche geführt.

Er liebte es, anderen Leuten zu begegnen. Das war auch der Hauptgrund, warum er ein Antiquariat besass.

Ich unterrichtete damals Sonderklassen. In der Schule haben meine Kollegin und ich eines Winters händeringend jemanden gesucht, der den Nikolaus spielt. Marc liess sich schliesslich dazu überreden.

Und als er dann vor den Kindern sass, habe ich gemerkt, dass ihn das Staunen und die Sprachlosigkeit der Kinder sehr berührte. Als ich ihn später hinausbegleitet habe, hat er fast geweint. Da habe ich ihn umarmt.

Am anderen Tag beim Mittagessen habe ich zu meiner Kollegin gesagt: «Ich glaub, ich hab mich in den Nikolaus verliebt. Aber der ist über zwanzig Jahre älter als ich. Was soll ich tun?» Und sie meinte: «Pack das Leben! Nimm an, was du fühlst!» Also bin ich zu Marc ins Antiquariat gefahren. Seither waren wir nie mehr getrennt.

Susannas und Marcs Liebesgeschichte beginnt in einem Antiquariat.Susannas und Marcs Liebesgeschichte beginnt in Marcs Antiquariat. (Bild privat)

Was mochtest du an ihm?

Ich habe lange auf einen Mann gewartet, der seine Gefühle zeigt, der Mensch sein kann und sich nicht für irgendein Gesellschaftsbild verbiegt. Uns beiden ist das Gespräch sehr wichtig. Ehrlichkeit zu sich und anderen.

Wie lange kanntest du Marc da schon?

Etwa drei Jahre. Ich hatte ihn nach einem Zwischenfall länger nicht gesehen. Dann traf ich ihn eines Samstagmorgens am Kiosk. Er spielte Lotto. Ich spiele ja nichts und finde Lotto … naja. Aber Marc meinte, man müsse auch dem Himmel eine Chance geben.

Und plötzlich hatte ich diese sonderbare Eingebung: Diesen Mann wirst du heiraten. Dann vergingen zwei Jahre, in denen ich andere Beziehungen hatte; die Eingebung hatte ich vergessen. Erst als wir dann zusammen waren, habe ich mich wieder daran erinnert.

Vielleicht warst du Marcs Lottogewinn.

((lacht)) Da müsstest du ihn fragen! Wir sagen immer – auch jetzt, wo Marc kaum noch reden kann: Wir haben solches Glück, dass wir einander gefunden haben.

Gibt es Momente, die dir besonders stark in Erinnerung sind?

Unzählige! Im Blog beschreibe ich unter anderem, wie Marc im Meer schwimmt. Es sind keine konkreten Ereignisse, es ist die ganze Zeit des Gemeinsam-Seins. Ja – ich konnte wirklich sein, wie ich bin. Und Marc auch.

Gestern hat er mir gesagt: «Ich kann alles bei dir.» Er kann alles sein bei mir.

Es ist eine Grundliebe da. Und es ist ein Wahnsinnsglück, das erleben zu dürfen.

«Die Texte des Blogs entstanden in den Jahren der Leichtigkeit und später in der Zeit, in der mein Mann und ich, zusammen und jedes für sich allein, gegen die Tragödie der Alzheimer-Demenz kämpften und sie immer mehr annehmen mussten.» – Susanna Erlangers Blogbeiträge werden demnächst auf alzheimer.ch veröffentlicht.

Was waren Meilensteine auf eurer gemeinsamen Lebensreise?

Unsere Umbruchphasen hatten wir immer zur gleichen Zeit: Als ich gemerkt habe, dass mich das Schulsystem krank macht, hatte er zum Beispiel entschieden, seinen Laden zu verkaufen – den er ohnehin bis 68 geführt hat.

So haben wir uns nie auseinandergelebt, entschieden uns häufig für das Gleiche. Nach Griechenland auswandern zum Beispiel.

Aber ihr seid nicht ausgewandert.

Nein. Wir haben eine 1-Zimmer-Wohnung in Basel behalten und sind immer wieder für mehrere Monate nach Griechenland gefahren. Auf eine kleine Insel, die kaum touristisch ist. Ich habe morgens geschrieben und Marc war schwimmen oder einkaufen.

Eine kleine griechische Insel wird zum gemeinsamen Idyll.Eine griechische Insel wird zum gemeinsamen Idyll. (Bild privat)

Leider verlangte der Verlag, den ich 2013 gegründet hatte, dass wir ganzjährig nach Basel zurückkehrten. Ich brauchte den direkten Kontakt zum Grafiker, zum Drucker …

Und dann ist kurz darauf spürbar geworden, dass Marc sich verändert.

An seinem achtzigsten Geburtstag hatte er eine Krise. «Jetzt ist das Leben vorbei», hat er gesagt. Ich vermute, er hat gespürt, dass sein bewusstes Leben vorbei ist.

Wie habt ihr gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Marc wollte nicht wahrhaben, dass etwas nicht stimmt. Er hat immer gesagt: «Ich bin nicht krank! Mit mir ist nichts». Aber ich habe gemerkt, dass etwas passiert. Mein Mann, der sich immer so versiert unterhalten konnte, hat sich im Gespräch verheddert.

Es wurde auch klar, dass er sich nicht mehr im Raum orientieren konnte. Ich habe ihn oft zum Einkaufen geschickt. Doch eines Tages bekam ich mit, dass ihn im Coop immer eine der Angestellten durch die Regalreihen begleiten musste.

Seid ihr dem auf den Grund gegangen?

Nachdem wir in das Dorf gezogen waren, ging Marc in die Tagesstruktur des Altersheims, während ich arbeitete. Der Gerontopsychiater, der dieses Heim betreut, hat 2017 Alzheimer diagnostiziert. Für mich war das keine Überraschung. Marc hat es nicht mehr realisiert.

Du hast deinen Mann damals zuhause gepflegt. Wie ging es dir dabei?

Es war sehr schwierig. Es ist immer mehr verloren gegangen von meinem Gegenüber. Diesem wunderschönen Gegenüber. Bald stand nur noch die Pflege im Vordergrund, was belastend war. Ich war in der Rolle der Pflegenden, und er in der Rolle desjenigen, der abgestritten hat, dass er pflegebedürftig ist.

Als Marc dann ins Heim kam, ist dieses Gegenüber zurückgekehrt. Wir konnten uns entspannen und fanden unsere intensiven Gespräche wieder.

Wie hat sich das Gegenüber gezeigt?

Gestern habe ich Marc erzählt, dass ich unsere Geschichte aufgeschrieben habe.

Ich habe ihn gefragt, ob es für ihn in Ordnung sei, dass das die Geschichte von Marc und Susanna Erlanger ist. Oder ob ich andere Namen verwenden solle.

Erst hat er die Frage nicht verstanden. So haben wir Kaffee getrunken und über anderes geredet. Danach habe ich ihn nochmals gefragt.

Und plötzlich ist in ihm etwas aufgewacht. Plötzlich wusste er, worum es geht, und was das Problem ist. Das Problem ist die Ehrlichkeit. Und dann hat er gesagt: «… ehrlich muss!» ((Pause)) Damit hat er mir eine grosse Last genommen.

Wie geht es Marc im Heim?

Ich weiss es nicht. Die Heimmitarbeiterinnen sind sehr engagiert und suchen nach Lösungen, um seine Bedürfnisse zu berücksichtigen. Sie gehen mit ihm spazieren, singen, richten sich nach seinem Rhythmus. Aber er ist mit seiner Situation nach wie vor nicht versöhnt. Heute hat er mir zu verstehen gegeben, dass er nun allein ist.

Urvertrauen hilft, selbst Schweres zu ertragen. Doch kehrt der Hader immer wieder zurück.Urvertrauen hilft, selbst Schweres zu ertragen. Doch kehrt der Hader immer wieder zurück. (Bild privat)

Gestern habe ich ihm gesagt: «Der Himmel hat uns das aufgegeben, damit wir nochmal etwas dazulernen.» Da hat er genickt und sich entspannt. Doch fünf Minuten später ist der Hader wieder da.

Und mein Hader, dass ich nun ebenfalls mein Leben allein weiterführen muss, zeigt sich manchmal auch. Ich versuche die Veränderung als Auftrag des Himmels aufzufassen, und gleichzeitig ist es fürchterlich, sie aushalten zu müssen.

Hilft Marc die Idee eines ‹himmlischen Plans›?

Marc hat ein starkes Urvertrauen – in sich, die Natur und den Himmel. Er hat immer gesagt: «Alles, was geschieht, ist gut». Wenn wir es wieder einmal schwer hatten, haben wir es an den Himmel übergeben. Das sage ich ihm jetzt auch, wenn er hadert. Und ich zeige ihm, dass ich seine Not wahrnehme.

Gesehen zu werden ist besser als kleinreden.

Genau. Nicht abstreiten und wegstossen. Annehmen!

Ein grosses Kapitel Lebenskunst.

Es ist eine riesige Herausforderung. Aber Demenz lenkt den Blick radikal auf das, was wirklich ist. Es ist der Übergang von dem, was Marc in der Welt ist, zu dem, was in ihm ist.

Marc brauchte immer das Gegenüber, um sich lebendig zu fühlen. Jetzt ist er allein mit sich. Dieses Alleinsein führt ihn zu tieferen Lebensthemen, vor denen ihn seine Weltzugewandtheit immer geschützt hat. Ich glaube, dass die Demenz ihn zu seiner Wahrheit führt.

Hat Marcs Erkrankung auch in dir etwas wachgerüttelt?

Obwohl wir beide Originale sind, haben wir uns während der Ehe ein Stück weit den Konventionen angepasst. Wir wollten ihnen genügen, wollten von anderen gemocht werden.

Dieser Schutz ist nun bei mir weggebrochen. Ich knüpfe wieder an die Zeit an, in der ich als Zwanzigjährige nach dem eigenen Weg, dem unkonventionellen Leben gesucht habe. Das ist eine grosse Befreiung, die erst durch schonungslose Ehrlichkeit möglich wurde.

Marc fotografierte leidenschaftlich gern. Jetzt richtet sich sein Blick nach innen.Marc fotografierte leidenschaftlich gern. Jetzt richtet sich sein Blick nach innen. (Bild privat)

Einerseits erlebst du Schmerz angesichts Marcs Situation, andererseits dieses Aufbruchsgefühl. Wie hast du dich gefühlt, als du Marc den Pflegenden im Heim anvertraut hast?

Am Anfang fühlte ich mich fürchterlich schuldig. Aber hätte ich ihn zuhause behalten, wäre ich krank geworden. Und inzwischen könnte ich Marc gar nicht mehr allein pflegen.

Auch Marc geht es seither besser. Zuhause hat er Ticks entwickelt vor lauter Anspannung, weil er normal funktionieren wollte. Er hat an den Fingernägeln gerissen, die Augen zusammengekniffen, unerklärliche Schmerzen am Bein bekommen. Das hat alles schlagartig aufgehört, als er ins Heim kam.

Was hättest du dir als pflegende Angehörige gewünscht?

Dass die Institutionen und Organisationen vernetzt sind und miteinander kommunizieren.

Es wäre nötig, dass eine staatlich finanzierte Institution Demenzbetroffene und Angehörige aktiv begleitet.

Dazu gehört auch die Koordination der involvierten Stellen wie Sozialversicherung, Altersheim, Gerontopsychiater, Hausarzt und so weiter.

Aktuell ist es leider so, dass die Angehörigen dies alles alleine machen müssen. Sie müssen sich die Infos zusammensuchen und den Institutionen nachrennen und das unter der enormen Belastung der Pflege.

Das Organisieren, das Aufpassen, dass man an alles denkt, und dazu die Verantwortung für den Kranken lassen einen nicht mehr zu sich selbst kommen. Das brennt die Pflegenden aus.

Die seelische Belastung ist auch jetzt noch da, wo Marc im Heim ist. Dennoch gibt es immer wieder schöne Momente, was man auch beim Lesen deines Blogs merkt.

Das sind für mich «Fenster zum Himmel». Zum Beispiel, wenn Marc tiefe Wahrheiten formuliert. Aus seiner Erfahrung, seinem Menschsein heraus. Er ist ein philosophischer, ein weiser Mensch.

Wir sitzen auf dem Sofa, halten uns und ich sage etwas. Und dann kommt von ihm ein Satz oder ein Wort, und für mich geht eine Welt auf.

Das ist ein Mich-Ansprechen, das mich sehr berührt und beruhigt.

Solche Nachmittage gibt es. Und an anderen ist Marc weit weg, und wir sitzen nur beisammen und geniessen die Wärme. Aber wie es auch ist: Ich gehe immer in Tränen. Weil ich ihn zurücklassen muss und wir beide wieder allein sind.

Ich kann nur einmal pro Woche zu Marc gehen, weil ich drei Tage brauche, um wieder zu mir zu finden und meiner inneren Stimme zu folgen, die kreativ sein will.

Ein Teil deiner Kreativität zeigt sich in dem Blog, wo du eure Geschichte festhältst. Woher kam die Idee mit den «Wolkenfischen»?

Ich habe unseren Weg fortlaufend dokumentiert. Schon im Postauto habe ich aufgeschrieben, was Marc bei meinen Heimbesuchen gesagt hat.

Die «Wolkenfische» sind ein altes Bild in mir: Ich sah es einmal, als ich am Strand war und in den Himmel schaute.

Warum dieser Blog?

Der Blog ist keine Lebenshilfe. Er gibt keine Tipps. Er ruft aber dazu auf, seinen eigenen Weg durch die Krise zu gehen, ja: den Mut zu haben, die Demenz als Schicksalsschlag anzunehmen, der einen auf den eigenen Weg katapultiert.

Durch die Demenz erlebt man einen grauenhaften Verlust. Es ist ein Abschied, der sich über Jahre hinzieht und sehr schmerzhaft ist.

Doch dieser Weg lässt einen gleichzeitig den inneren Reichtum spüren – in sich selbst und im Demenzbetroffenen.

Da ist etwas, das über den Verstand hinausgeht, das mehr ist als das, was das Selbst vor der Krankheit war.

Dieses Erkennen erleben Marc und ich immer wieder. Wir fühlen uns dann wie am Anfang unserer Verliebtheit – wie elektrisiert.

Interview mit Viktoria Hug von alzheimer.ch

https://alzheimer.ch/de/blogs/wolkenfische/magazin-detail/872/alles-was-geschieht-ist-gut/